A Organização Mundial da Saúde estima que cerca de 70 milhões de pessoas no mundo são afetadas pelo Transtorno do Espectro Autista (TEA), dois milhões apenas no Brasil. O TEA é um distúrbio no desenvolvimento do cérebro que afeta a capacidade de relacionamento com pessoas e o ambiente.
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Em meio às estatísticas, pais e mães de Tangará da Serra criaram uma rede de apoio – através de um grupo de whasApp. O grupo ‘Autismo Tga’, criado pelo apoiador da causa, professor Sebastian Ramos, reúne mais de 70 pessoas, entre mães e pais, e profissionais ligados a causa do autismo.
Dentro dessa rede de apoio, o grupo ganhou um ‘presente’ neste final de semana, através de uma mensagem da Berenice Piana, mãe de um menino autista, que, em sua busca por inclusão para o seu filho, deu origem à lei nº 12.764, de 27 de dezembro de 2012, que definiu o Transtorno do Espectro Autista (TEA) como uma deficiência e ampliou para as pessoas com autismo todos os direitos estabelecidos para as pessoas com deficiência no país.
“Queridas, gostaria muito de estar com vocês e abraçá-las e sentir nesse abraço toda a causa que nos une, que nos transforma em irmãs. Peço a vocês que não desistam nunca de seus filhos, mas não é só desistir do filho, digo, não desista da luta, de melhorá-los e de buscar mais e mais para eles, porque Deus nos deu filhos para que aprendêssemos a lutar e melhorar por eles”,
disse Berenice
em mensagem de apoio, solidariedade e companheirismo às mães das pessoas com autismo de Tangará da Serra.
“Espero que vocês recebam esse abraço como uma demonstração de amizade, de carinho, de afeto que tenho por todas vocês, mesmo não conhecendo. Espero que todas vocês possam se sentir abraçadas e lembrar que amanhã será melhor. Dia após dia nós vamos ter novas conquistas e transformar o futuro deles num futuro melhor, de paz para todos e na certeza de que serão cuidados. Recebam meu forte abraço”.
Berenice Piana: um marco nos direitos dos autistas
Quando o terceiro filho de Berenice nasceu, em meados da década de 90, a palavra autismo não fazia parte do vocabulário dela. Nem dos profissionais da área de saúde que procurou, quando aos dois anos, já era possível perceber as dificuldades de desenvolvimento do caçula da família.
Berenice, então, estudou por conta própria e descobriu o diagnóstico do próprio filho. O diagnóstico só veio quando Dayan tinha 6 anos. Ao entender do que se tratava e ter a confirmação do diagnóstico, quatro anos depois, buscou o tratamento adequado.
A partir dai, Berenice passou a lutar pelos direitos das pessoas com autismo. Entre as conquistas está a aprovação da lei que leva seu nome. Foram dois anos e meio de trâmite, entre apresentação do texto, aprovação pelo Congresso e a sanção presidencial.
O texto estabelece o direito dos autistas ao diagnóstico precoce, a tratamentos, terapias e medicamentos fornecidos pelo Sistema Único de Saúde (SUS), além do acesso à educação e à proteção social, ao trabalho e a serviços que proporcionem a igualdade de oportunidades. A partir da sanção, as pessoas com TEA passaram a ser incluídas nas leis específicas de pessoas com deficiência, como o Estatuto da Pessoa com Deficiência (Lei 13.146/2015), e também nas normas internacionais assinadas pelo Brasil, como a Convenção das Nações Unidas sobre os Direitos das Pessoas com Deficiência (Lei 6.949/2000).
Com a lei em vigor, a luta passou a ser para o seu cumprimento efetivo em todo o Brasil. O trabalho de Berenice continua e o recado que dá para outras mães é que não se isole e que
“nunca desistam de seus filhos”.
